Versiedatum: 4 oktober 2018
Tikkiering.nl is een website van de Stichting Hartekind. Tikkies zijn stoere bedels voor kinderen met een hartafwijking. Bij ieder onderzoek en elke behandeling krijg je een bijbehorende Tikkie en die gaan aan de TikkieRing. De ring vertelt het verhaal van je ziekenhuisbezoeken.
Op Tikkiering.nl kun je jouw belevenissen bijhouden in een online logboek. Wanneer je dat wilt, kun je je ervaringen delen met anderen. Je kan er ook lezen wat anderen meemaken. Dit zijn bijzondere en persoonlijke verhalen van kinderen, waar we voorzichtig mee omgaan. We leggen hier uit hoe we dat doen.
Stichting Hartekind is verantwoordelijk voor het zorgvuldig omgaan met jouw persoonsgegevens op Tikkiering.nl. Als je een vraag aan ons hebt, kun je een e-mail sturen naar tikkiering@hartekind.nl of bellen naar 085-8772218.
Je kunt ons ook een brief sturen:
Stichting Hartekind
Prof. W.H. Keesomlaan 12
1183DJ Amstelveen
Aanmelden op Tikkiering.nl en een profiel aanmaken
Je kunt je aanmelden op Tikkiering.nl met de aanmeldcode die je hebt gekregen bij je TikkieRing. We vragen je behalve je aanmeldcode ook je naam en geboortedatum in te vullen en je adres zodat we je de e-tikkie kunnen toesturen. Ook moet je je het e-mailadres van één van je ouders of verzorgers invullen. We hebben namelijk hun toestemming nodig voor het gebruik van jouw informatie voor Tikkering.nl. We vragen je ouders dan meteen ook of ze het goed vinden dat jij verhalen in je logboek op openbaar kunt zetten.
Als je ouders/verzorgers akkoord zijn, ontvang je van ons je gebruikersnaam en kun je een wachtwoord aanmaken. Je kunt vervolgens een foto toevoegen aan je profiel, je kunt je bijnaam invullen en een naam kiezen die zichtbaar is voor andere mensen. Je kunt ook iets over jezelf vertellen in je profiel.
Alle persoonsgegevens in je profiel worden gebruikt omdat jouw ouders, hiervoor toestemming hebben gegeven. Dat is zo omdat wat je invult op Tikkering.nl iets zegt over jouw gezondheid. We gebruiken de gegevens alleen om het voor jou mogelijk te maken om je logboek bij te houden en om de verhalen voor andere leden van Tikkering.nl toegankelijk te maken, als je dat wilt. Het e-mailadres en de e-mail van je ouders waarin zij toestemming geven wordt bewaard om te kunnen laten zien dat wij toestemming hebben gekregen voor het gebruik van jouw gegevens. Het e-mailadres en de e-mail van je ouders waarin zij toestemming geven wordt bewaard om te kunnen laten zien dat wij toestemming hebben gekregen voor het gebruik van jouw gegevens.
Als je een Tikkie hebt gekregen in het ziekenhuis, kun je die Tikkie ook toevoegen aan je logboek op Tikkiering.nl. Je kunt ervoor kiezen om iets te vertellen over jouw Tikkie, maar dat hoeft niet. Je kunt later je verhaal altijd weer veranderen of verwijderen.
Je kunt dit invullen:
Als je dat wilt, kun je je verhaal in het openbaar logboek plaatsen (zie hoofdstuk hieronder). Je kunt dit alleen doen als je ouders hiervoor toestemming hebben gegeven toen je je profiel aanmaakte.
In het openbare logboek kun je zien welke verhalen jij hebt gedeeld met anderen. Je kunt daar ook verhalen van anderen lezen. Alleen kinderen met een TikkieRing (en hun ouders) kunnen het openbare logboek bekijken. Je kunt je hier alleen verhalen delen als je ouders daar toestemming voor hebben gegevens bij het aanmaken van je profiel.
Als je een Tikkie deelt, dan wordt alles wat je daarbij hebt ingevuld zichtbaar voor anderen: de locatie van je Tikkie, de titel, de datum, je verhaal, je foto en welke Tikkie je hebt gekregen.
Als je een profielfoto hebt ingesteld, dan is die ook te zien voor anderen. Bij de Tikkie staat de naam die je hebt ingevuld in je profiel. Dat kan dus je hele naam zijn, alleen je voornaam of alleen je bijnaam.
In je openbare logboek is je verhaal voor anderen te lezen. Jouw verhaal is een bijzonder verhaal, maar het kan ook een gevoelig en erg persoonlijk verhaal zijn. Houd hiermee rekening als je het opschrijft.
Je kunt je eigen gegevens altijd veranderen of weghalen in je profiel en je kunt je verhaal ook altijd uit het openbare logboek verwijderen, zodat het alleen voor jou te zien is.
Je kunt in het openbare logboek ook reageren op de Tikkie van een ander (of van jezelf). Als je reageert, kunnen anderen jouw gekozen naam, profielfoto en reactie zien.
Je kunt ons een vraag stellen of een opmerking geven via e-mail: tikkiering@hartekind.nl.
Wij zien dan jouw e-mailadres en je bericht aan ons. Wij gebruiken deze gegevens om te reageren op jouw vraag of opmerking. In juridische taal heet dit de uitvoering van een overeenkomst.
Lees hier ons cookie statement.
Jouw TikkieRing logboek zegt iets over jouw gezondheid. Als je je aanmeldt, dan weten wij namelijk dat je een hartaandoening hebt. Als je jouw Tikkies, foto’s en verhalen deelt in het openbare logboek dan zien wij en andere hartekinderen (en hun ouders) welke behandelingen je hebt gekregen en hoe het met je gaat.
Gegevens over je gezondheid kunnen belangrijk zijn voor andere hartekinderen (en hun ouders). Deze gegevens zijn ook heel gevoelig en erg persoonlijk. Daarom kan je altijd zelf kiezen of je een Tikkie wel of niet met anderen deelt. We hebben jouw ouders om uitdrukkelijke toestemming gevraagd om de gegevens te mogen gebruiken.
Wij bewaren je gegevens op TikkieRing zolang je gebruik maakt van TikkieRing.
Als je meer dan een jaar niet meer bent ingelogd op TikkieRing dan krijgen je ouders of verzorgers een e-mail van ons. Daarin vragen we of je nog langer gebruik wil maken van TikkieRing. Als je na zes weken niet inlogt op TikkieRing verwijderen we al je gegevens. Zo willen we voorkomen dat je vergeet dat jouw gegevens op TikkieRing staan.
Omdat jouw ouders toestemming hebben gegeven voor het gebruik van jouw gegevens voor TikkieRing, kunnen zij die toestemming ook weer intrekken door ons via e-mail vragen je profiel te verwijderen.
Het e-mailadres en de e-mail van je ouders waarin zij toestemming geven wordt bewaard tot 5 jaar nadat jouw account is verwijderd om te kunnen laten zien dat wij toestemming hebben gekregen voor het gebruik van jouw gegevens.
ROQUIN heeft Tikkiering.nl gemaakt en zorgt dat alles goed blijft werken. Al jouw gegevens bij TikkieRing staan bij ROQUIN opgeslagen. Wij hebben afspraken met ROQUIN gemaakt, zodat ook zij voorzichtig met jouw gegevens omgaan.
We gebruiken jouw gegevens niet voor andere doelen dan hierboven beschreven. We leggen geen profielen aan over jou en we adverteren niet op basis van jouw gegevens. We geven jouw gegevens niet aan anderen om te adverteren. We geven de gegevens niet door naar landen buiten Europa.
Jij mag ons vragen welke gegevens we van je hebben, of we jouw gegevens willen veranderen (als ze fout zijn) of verwijderen. Je kunt ons ook melden dat je het vervelend vindt dat we jouw gegevens hebben, dat je wilt dat we minder gegevens van je hebben of dat we gegevens aan iemand anders moeten geven.
Als je een vraag aan ons hebt, kun je een e-mail sturen naar tikkiering@hartekind.nl of bellen naar 085-8772218.
Je kunt ons ook een brief sturen:
Stichting Hartekind
Prof W.H. Keesomlaan 12
1183DJ Amstelveen
De meeste gegevens van jou kun je zien, veranderen of verwijderen in jouw profiel.
Je kunt ook een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.
